動きも食事も退化した娘は「不治の病」　父が動く10年

　ある日、1歳の娘が治療法の確立されていない難病を抱えていることがわかった。
　父親は病気の研究費をまかない、患者らを結ぶNPO法人を立ち上げた。
　それから10年。
　全国約80の患者家族が参加し、継続的に研究助成できるまでになった。
　ただ、完治への道のりは依然途上にある。

　谷岡紗帆さん（13）は、大阪府枚方市にある自宅居間のソファでテレビアニメを見て、ほほえんでいた。
　父の哲次さん（44）が寄り添い、頭をなでた。
　哲次さんにとって、朝と夜、表情豊かな娘と触れ合うのが何よりの「癒やしの時間」だという。

　紗帆さんは国指定の難病「レット症候群」に罹患（りかん）している。
　言語や運動機能が退行する神経疾患で、歩いたり、話したりができず、介護がいる。
　異変に気づいたのは1歳になる頃。
「ずりばい」ができなくなり、座ってもすぐ倒れ、物をつかめななくなった。
　食事が離乳食に戻った。

（以下略、続きはソースでご確認下さい）

朝日新聞デジタル　5/5(水) 13:50
https://news.yahoo.co.jp/articles/af7cbc9bb46ee3c76d18dd0286d27a937312fab5