※前スレ
【毎日投稿】ステミレイツpart01
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/streaming/1661425649/
【毎日投稿】ステミレイツpart2
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1名無しさん@実況は禁止ですよ (ワッチョイW 69f4-tjPT)
2023/03/01(水) 00:20:43.08ID:yOwpqZUf0999名無しさん@実況は禁止ですよ (ワッチョイW 4e66-gLzb)
2023/07/01(土) 15:53:41.95ID:MGwmFA3K0 次スレだれか頼んだ
1000名無しさん@実況は禁止ですよ (スップーT Sd22-Sjvf)
2023/07/01(土) 17:22:13.20ID:3I0avHdId 実は、私には今中学生になる弟がいるんですけど、、先天的な脳の病気を抱えているんですよね。
全国で200件ぐらいしか症例のない「先天性大脳白質形成不全症」という難病で、
つい最近までは病名もつかないほどその実態はあまり明らかになっていませんでした。
弟の病気は脳の病気ですが、手足も自由に動かず、刺激に対してもほとんど反応を示さないんです。
でも、高校生の頃に私が家でギターの練習をしていると、
普段はほとんど反応のない弟が音に対してすごく反応を示していることに気づいたんですよね。
弟の病気は、一般の人より寿命が短いとも言われていて、早い人で20代、
長く生きても50歳ぐらいで亡くなってしまうケースが多いんですよね。
なので、限られた時間で少しでも幸せな時間を過ごすためにできることをしていきたいなと思います。
それではステミレイツデビュー曲「刺激」をお聞きください
https://www.youtube.com/watch?v=adnhWdqv9VI
全国で200件ぐらいしか症例のない「先天性大脳白質形成不全症」という難病で、
つい最近までは病名もつかないほどその実態はあまり明らかになっていませんでした。
弟の病気は脳の病気ですが、手足も自由に動かず、刺激に対してもほとんど反応を示さないんです。
でも、高校生の頃に私が家でギターの練習をしていると、
普段はほとんど反応のない弟が音に対してすごく反応を示していることに気づいたんですよね。
弟の病気は、一般の人より寿命が短いとも言われていて、早い人で20代、
長く生きても50歳ぐらいで亡くなってしまうケースが多いんですよね。
なので、限られた時間で少しでも幸せな時間を過ごすためにできることをしていきたいなと思います。
それではステミレイツデビュー曲「刺激」をお聞きください
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