動画配信サイトでの不適切な動画への対応について
https://nanbyo.jp/2024/01/22/taiou/

本年1月14日、弊会ホームページの問い合わせより、ある動画配信サイトにおいて、特定のアカウントから、複数回にわたり、「難病の患者を揶揄、侮辱する内容の配信が行われている」との報告と、このような行為に対しての対応を求める要望が寄せられ、その後、数日間に40件を超える問い合わせが弊会に寄せられました。これに対し、弊会は、役員並びに法律専門家と協議し関連する行政に連絡したうえで、配信者や配信運営会社への要請・要望等の準備を行っておりましたが、1月16日に、配信者より、こうした行為に対する謝罪動画が配信され、弊会事務所へも電話にて謝罪がありました。
19日には運営会社により当該アカウントが停止されましたが、弊会としましては、こうした状況を重く受け止め、動画配信サイトの運営会社に対し、このような内容の配信は患者やその家族を傷つけるものであり、ひいては、様々な難病や障害を抱えながら生きている人々への、誤った認識にも繋がりかねない行為であることを踏まえ、難病等への正しい理解に基づいた配信に留意いただくよう書面で通知しました。
また、配信者本人に対しましては、同じく19日に電話にて、難病患者や障害者への理解を求め、今後病気や障害を持つ人を侮辱する配信は一切行わないとの言質を得ることができました。
難病は、一定の割合で発症することが避けられず、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があり、難病の患者及びその家族を社会が包含し、支援していくことがふさわしいとの認識を基本として、広く国民の理解を得ながら難病対策を推進することが必要である（厚生労働大臣難病基本方針）、とされています。
今後も弊会といたしましては、難病や障害を持つ人への正しい理解がより進むよう、啓発に努めて参りますので、難病等に対する、国民の皆様のご理解とご協力を引き続きよろしくお願い申し上げます。