【特集】「あさイチ」も大反響！難病ALSの声優「頑張れと言っていいの？」への答え [朝一から閉店までφ★]

2021.03.06
「あさイチ」も大反響！難病ALSの声優「頑張れと言っていいの？」への答え
ＡＬＳと生きる23　応援の方法


津久井 教生
声優・音楽家


ALS(筋萎縮性側索硬化症)という言葉を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法が無い」と言われている事で知られています。前回は私の要介護の変動を、いただいていた質問にも答えながら話させていただきました。今回は2月25日木曜日NHK「あさイチ」に出演した際の皆さんの反応などで思う事。今後の発信や知ってもらいたい事について書きたいと思います。

病気にかかって尽力している知人にどうやって声をかければいいのか。それは、多くの方が直面したことのある問題ではないでしょうか。応援したくても、どうやって応援したらいいかわからない。そんな方に、今回ニャンちゅうの声でおなじみの声優・津久井教生さんが率直な想いを伝えてくれます。
津久井さんが「歩きにくいな」と思ったのは2019年3月のこと。半年の検査を経て「ALS」の告知を受けました。そして現在、声はとても元気だけれど、この原稿も手が動かず、割りばしを口にくわえて一文字一文字打つようになっています。そんな津久井さんが思う「応援の方法」とは。
https://gendai.ismedia.jp/articles/-/80834?media=frau





出演して感じた認知について

2月の最終日は「世界希少・難治性疾患の日」とされています。そのこともあり、NHK「あさイチ」に「難病ALSとともに　声優津久井教生さん」というコーナーに出演しました。

今回も多くの方が「津久井さんALSだったの？　知らなかった」「初めて知った！」という書き込みや反応をしていました。ニャンちゅうについても番組MCの華丸大吉さんもゲストのIKKOさんも少し知っているくらいでした。やはりニャンちゅうというキャラクターも、ものすごく知られているようで、お子さんと観る機会がない方への浸透はまだまだのようです(笑)。SNSでの書き込みでも「津久井さんの病気を知らない人、こんなにいたんだ」との反応があり、やはり「知ってもらう」という目的としては、出演して良かったです。

「ALSって何？　どんな病気？」という方もいました。私はこの連載で「ALSは名前は結構知られているけれども、病気の内容が知られていない」と書いたことがありましたが、まだまだなようです。アイス・バケツ・チャレンジやALSの主人公のドラマなどがあったものですから認知度を過大評価していました。

ですから、しっかりと私も勉強して、今後も色々な媒体に協力をしていただき、発信していきたいです。


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こんなに知らない人がいたんだ
https://gendai.ismedia.jp/articles/-/80834?page=2

ツイフォローしてたけどいつの間にか病気語ってたイメージ

公的給付金で24時間介護できるようにしろよ
金も介護してくれる家族もない人は人工呼吸器を付けずに死を選ぶしかない
弱い人を見殺しにする国は生き残れない
他人事ではなく万人に関わる国防問題だ

頑張ってる(であろう)人に「頑張ってください」とか言うの身勝手な感じで躊躇っちゃう

グレイボン博士の人か

ミケロ・チャリオット

＝ヘイヘイヘイ＝
某新人女性歌手『えーと・・・あの、その・・・』
女性客『頑張って！』
松ちゃん『お前以上に頑張って、（この歌手の人は）ここに座っとるねん！』
浜ちゃん『まぁまぁ・・・』

ちょっと前に両手に杖持たないと歩けないって見たけどすでに車いす使うまで悪化してたのか

頑張ってない奴に頑張って欲しいから頑張ってって言ってる奴いるのかな

子供達に声優体験させてくれるイベントでお会いした。
ニコニコと優しくていい先生でした。
２ショット撮影にも快く応じて下さり、当時小学生の娘が一層ファンになっていた。
ずっとお元気でいてほしいな。

「くたばれ」って言うわけにもいかんだろ、、、

ＡＬＳって２時間おきに痰吸引の介護が必要だそうだね
某パチプロの人がこの病気になって、完全に動けなくなる前に自殺されたそうだ
奥さんに負担をかけたくなかったんだろう
正直言って、カッコイイと思ったね
もちろん、生にしがみついている人をかっこ悪いと言うつもりは毛頭ないけどね
ただまぁ・・・もしも死が負けなら、人間は負けることしかできない生き物になってしまうよね

素朴な疑問なんだが、心臓の筋肉は萎縮しないのか？

生きて？

電気椅子で死刑になる